Maandelijks archiefs: februari 2010

Goedemorgen allemaal, hier toch even een korte update over hoe het nu gaat. Bradley heeft zo’n last van zijn ogen dat wij gisteren nog naar de oogarts zijn geweest. Deze constateerde een beschadiging aan het hoornvlies, dit komt allemaal door de chemo. Ze hebben een zalfje in zijn ogen gespoten en hebben daarna zijn ogen dicht geplakt. Dit moest tot vanochtend blijven zitten en nu moeten wij verder met oogdruppels.
Bradley voelt zich hierdoor op zijn zachtst gezegd niet fijn bij. Hij kan momenteel het daglicht niet verdragen en ligt dus heel veel op bed met zijn dekbed ver over zijn ogen getrokken. Momenteel zitten wij op iemand van de thuiszorg te wachten omdat Bradley vannacht zijn sonde eruit gespuugd heeft en deze dus weer opnieuw geplaatst moet worden. Ook is de koorts om de hoek aan het kijken, hij zit op het randje van ziekenhuis bellen en weer daar heen vertrekken. Steven is nog niet terug, hij komt vanavond weer thuis. Heerlijk weer even kroelen en alle stoere verhalen aan horen hoe hij heeft gesprongen, gesnowboard, geskied, enz, enz.
Tot snel weer…..

Goedemorgen allemaal, hier toch even een korte update over hoe het nu gaat. Bradley heeft zo’n last van zijn ogen dat wij gisteren nog naar de oogarts zijn geweest. Deze constateerde een beschadiging aan het hoornvlies, dit komt allemaal door de chemo. Ze hebben een zalfje in zijn ogen gespoten en hebben daarna zijn ogen dicht geplakt. Dit moest tot vanochtend blijven zitten en nu moeten wij verder met oogdruppels.
Bradley voelt zich hierdoor op zijn zachtst gezegd niet fijn bij. Hij kan momenteel het daglicht niet verdragen en ligt dus heel veel op bed met zijn dekbed ver over zijn ogen getrokken. Momenteel zitten wij op iemand van de thuiszorg te wachten omdat Bradley vannacht zijn sonde eruit gespuugd heeft en deze dus weer opnieuw geplaatst moet worden. Ook is de koorts om de hoek aan het kijken, hij zit op het randje van ziekenhuis bellen en weer daar heen vertrekken. Steven is nog niet terug, hij komt vanavond weer thuis. Heerlijk weer even kroelen en alle stoere verhalen aan horen hoe hij heeft gesprongen, gesnowboard, geskied, enz, enz.
Tot snel weer…..

Dag mensen, vandaag is Bradley weer even thuis en het gaat nog niet lekker met hem. Hij heeft veel pijn in zijn buik en ogen. Zijn ogen komt door de chemo die hij laatst heeft gekregen. Nu maar hopen dat Bradley zich wat lekkerde gaat voelen en dat wij nog flink kunnen genieten van de dagen dat hij thuis is. Wat ook heel fijn is dat wij thuis zijn als Steven terug komt van de wintersport. Zijn broertje Bradley zit met smart op zijn grote broer te wachten. Mensen het kan voorkomen dat er misschien enkele dagen niet geschreven zal worden, dit om eens een paar dagen lekker uit te rusten en eens niet aan deze ziekte te denken. Teminste …… dat wordt moeilijk, maar gewoon even wat anders dan u weet wel. Ik wil wel al die mensen bedanken omdat zij vinden dat de site leuk en begrijpelijk wordt geschreven. Dit doet mij goed en een teken dat de boodschap goed overkomt. Slaap lekker en ……….. ja wij komen heus wel terug …………….. tot snel, welterusten.                     

Dag mensen, vandaag is Bradley weer even thuis en het gaat nog niet lekker met hem. Hij heeft veel pijn in zijn buik en ogen. Zijn ogen komt door de chemo die hij laatst heeft gekregen. Nu maar hopen dat Bradley zich wat lekkerde gaat voelen en dat wij nog flink kunnen genieten van de dagen dat hij thuis is. Wat ook heel fijn is dat wij thuis zijn als Steven terug komt van de wintersport. Zijn broertje Bradley zit met smart op zijn grote broer te wachten. Mensen het kan voorkomen dat er misschien enkele dagen niet geschreven zal worden, dit om eens een paar dagen lekker uit te rusten en eens niet aan deze ziekte te denken. Teminste …… dat wordt moeilijk, maar gewoon even wat anders dan u weet wel. Ik wil wel al die mensen bedanken omdat zij vinden dat de site leuk en begrijpelijk wordt geschreven. Dit doet mij goed en een teken dat de boodschap goed overkomt. Slaap lekker en ……….. ja wij komen heus wel terug …………….. tot snel, welterusten.                     

Lieve mensen, vandaag hebben wij nog een gesprek gehad met de oncoloog. Omdat wij verantwoord kunnen omgaan met het toedienen van de medicijnen bij Bradley en dat hij de chemo goed heeft doorstaan is er besloten dat Bradley weer even naar huis mag. Morgen (donderdag 25/02) in de loop van de dag zal hij weer in zijn vertrouwde omgeving thuis zijn. Verder is er besproken dat er weer een verdachte cel is gevonden in zijn hersenvocht, let wel dit is een "verdachte cel" dus hoef niet kwaadaardig te zijn. Over drie weken krijgt Bradley zijn volgende chemo kuur als, uiteraard, de beenmergpunctie goed is. Daarna, over ongeveer acht weken, zal er een voorbereidende chemo kuur zijn en zal ongeveer vier weken duren. Dan volgt de stamcel transplantatie waar Steven ook deel van uit zal maken en deze duurt ongeveer zes/zeven weken. En nu maar hopen dat deze aanslaat. Steven zal onder narcose beenmerg afstaan aan zijn broertje. De Stamcel transplantatie gaat hoe het er nu naar uit ziet in Utrecht plaats vinden en zal deze tijd daar moeten verblijven. Al met al gaat dit een lange weg worden en heb het steeds over "ongeveer" omdat er altijd een speling is van één a twee weken, afhankelijk hoe zijn waarden op dat moment zijn. Ook zullen er bestralingen op het menu staan en worden in etappes gegeven, het zullen er ongeveer zes zijn. Controles zijn als gewoonlijk op maandag en donderdag tot de volgende chemo kuur. Verder hebben wij de gebruikelijke huiswerk meegekregen hoe te handelen bij koorts en infectie……..direct komen. Bradley voelt zich nog redelijk goed en is blij dat hij lekker naar huis mag.
Lieve mensen morgen zijn wij er weer, en laten wij maar zo ver mogelijk in de buitenbocht blijven…..welterusten……

Lieve mensen, vandaag hebben wij nog een gesprek gehad met de oncoloog. Omdat wij verantwoord kunnen omgaan met het toedienen van de medicijnen bij Bradley en dat hij de chemo goed heeft doorstaan is er besloten dat Bradley weer even naar huis mag. Morgen (donderdag 25/02) in de loop van de dag zal hij weer in zijn vertrouwde omgeving thuis zijn. Verder is er besproken dat er weer een verdachte cel is gevonden in zijn hersenvocht, let wel dit is een "verdachte cel" dus hoef niet kwaadaardig te zijn. Over drie weken krijgt Bradley zijn volgende chemo kuur als, uiteraard, de beenmergpunctie goed is. Daarna, over ongeveer acht weken, zal er een voorbereidende chemo kuur zijn en zal ongeveer vier weken duren. Dan volgt de stamcel transplantatie waar Steven ook deel van uit zal maken en deze duurt ongeveer zes/zeven weken. En nu maar hopen dat deze aanslaat. Steven zal onder narcose beenmerg afstaan aan zijn broertje. De Stamcel transplantatie gaat hoe het er nu naar uit ziet in Utrecht plaats vinden en zal deze tijd daar moeten verblijven. Al met al gaat dit een lange weg worden en heb het steeds over "ongeveer" omdat er altijd een speling is van één a twee weken, afhankelijk hoe zijn waarden op dat moment zijn. Ook zullen er bestralingen op het menu staan en worden in etappes gegeven, het zullen er ongeveer zes zijn. Controles zijn als gewoonlijk op maandag en donderdag tot de volgende chemo kuur. Verder hebben wij de gebruikelijke huiswerk meegekregen hoe te handelen bij koorts en infectie……..direct komen. Bradley voelt zich nog redelijk goed en is blij dat hij lekker naar huis mag.
Lieve mensen morgen zijn wij er weer, en laten wij maar zo ver mogelijk in de buitenbocht blijven…..welterusten……

Goedenavond, het is vandaag een dag geweest zoals anders .. lekker lol trappen, spelen en een beetje ziek zijn. Zoals hij nu bezig is wil je niet geloven dat Bradley zo ziek is. Het verwerken van het slechte nieuws wil nog niet lukken maar zal wel weken in beslag gaan nemen. Wat ik nog wel kwijt wil is dat wij op 4 maart een gesprek hebben met de oncoloog over hoe, wat, waar en wanneer, maar ook voor Steven. Bradley ligt nu lekker te slapen en dat ga ik ook zo doen, was vannacht een onrustige nacht voor Bradley en werd weinig geslapen. Om +/- negen uur vanavond zit zijn chemo erin en starten ze met een bloedtransfusie voor 4 uur. Dit omdat zijn HB te laag was/is. Af en toe heeft Bradley bot en buik pijn en dit komt door de chemo maar is met een zetpil verdraaglijk.
Slaap lekker ……. en tot morgen ….

Goedenavond, het is vandaag een dag geweest zoals anders .. lekker lol trappen, spelen en een beetje ziek zijn. Zoals hij nu bezig is wil je niet geloven dat Bradley zo ziek is. Het verwerken van het slechte nieuws wil nog niet lukken maar zal wel weken in beslag gaan nemen. Wat ik nog wel kwijt wil is dat wij op 4 maart een gesprek hebben met de oncoloog over hoe, wat, waar en wanneer, maar ook voor Steven. Bradley ligt nu lekker te slapen en dat ga ik ook zo doen, was vannacht een onrustige nacht voor Bradley en werd weinig geslapen. Om +/- negen uur vanavond zit zijn chemo erin en starten ze met een bloedtransfusie voor 4 uur. Dit omdat zijn HB te laag was/is. Af en toe heeft Bradley bot en buik pijn en dit komt door de chemo maar is met een zetpil verdraaglijk.
Slaap lekker ……. en tot morgen ….

Goedenavond, ja .. wat zal ik is vertellen. Bradley heeft alleen wat overgegeven van de chemo maar heeft praatjes voor tien. Dit zal over twee weken wel anders zijn. Het besef begint nu een beetje te komen, maar wat zijn wij kwaad. Bradley heeft geen keus en heeft maar één kans en dat is waar wij ons zo kwaad over maken en machteloos voelen. Het is niet alleen de boosheid dat parten speelt maar ook het verdriet. En wij begrijpen ook dat u die machteloosheid heeft en ons met van alles wilt steunen. Maar mensen schroom niet om te bellen en langs te komen, dit is nu net wat wij, en met name Bradley, nodig hebben. Wij verwachten dat de stamcel transplantatie SCT over drie maanden zal plaats vinden maar de exacte periode weten wij misschien volgende week, wordt vervolgt. Dus zeker nog voor zes/zeven maanden in onzekerheid. En mensen Steven weet het nog niet, maar Steven gaat ook een zware periode tegemoet en laten wij hem ook steunen. Hij zal uiteraard professionele hulp krijgen, om hem te behoeden voor een schuldgevoel als het niet zal lukken. Wij gaan proberen te slapen, hebben een paar dagen slecht geslapen en zijn doodmoe.
En u …. slaap lekker en zien jullie spoedig.   

Goedenavond, ja .. wat zal ik is vertellen. Bradley heeft alleen wat overgegeven van de chemo maar heeft praatjes voor tien. Dit zal over twee weken wel anders zijn. Het besef begint nu een beetje te komen, maar wat zijn wij kwaad. Bradley heeft geen keus en heeft maar één kans en dat is waar wij ons zo kwaad over maken en machteloos voelen. Het is niet alleen de boosheid dat parten speelt maar ook het verdriet. En wij begrijpen ook dat u die machteloosheid heeft en ons met van alles wilt steunen. Maar mensen schroom niet om te bellen en langs te komen, dit is nu net wat wij, en met name Bradley, nodig hebben. Wij verwachten dat de stamcel transplantatie SCT over drie maanden zal plaats vinden maar de exacte periode weten wij misschien volgende week, wordt vervolgt. Dus zeker nog voor zes/zeven maanden in onzekerheid. En mensen Steven weet het nog niet, maar Steven gaat ook een zware periode tegemoet en laten wij hem ook steunen. Hij zal uiteraard professionele hulp krijgen, om hem te behoeden voor een schuldgevoel als het niet zal lukken. Wij gaan proberen te slapen, hebben een paar dagen slecht geslapen en zijn doodmoe.
En u …. slaap lekker en zien jullie spoedig.